Ali je v Sloveniji možno živeti samostojno izven ustanov?
Premik iz velikih ustanov se je začel leta 1987 s tabori Odbora za družbeno zaščito norosti v Hrastovcu. Kot del splošnega gibanja za človekove pravice in proti zatiranju manjšin je opozoril, da velika skupina ljudi živi ločena od drugih, v slabih razmerah, v stanju konstantnega kršenja pravic, izolacije in segregacije.
Gibanje je sprožilo premik. Leta 1992 so se prvi ljudje preselili iz Hrastovca v Ljubljano. Začela so se ustanavljati društva, ki so začela ustanavljati stanovanjske skupine, dnevne centre in omogočati ljudem, da so lahko živeli v skupnosti.
Zgodovina zadnjih dvajsetih let je dvojna. Po eni strani je zgodovina poskusov, začetkov, pilotskih eksperimentov, po drugi strani pa zgodovina deklaracij in programov. O pravici do samostojnega življenja, do življenja v skupnosti, do aktivnega sodelovanja v družbenih procesih, o anti-diskriminaciji, izenačevanju možnosti in vključevanju, smo veliko slišali. Vsi nacionalni programi vsebujejo zavezo, da se bodo za ljudi, ki imajo take ali drugačne, telesne ali duševne stiske ali težave, ki potrebujejo pomoč drugih, da bi samostojno živeli, okoliščine spremenile. Samostojno življenje, bivanje v skupnosti, dezinstitucionalizacija so tudi udarne besede vseh mednarodnih deklaracij, usmeritev evropske skupnosti, pa tudi lokalnih in nacionalnih programov.
Tudi konkretnih poskusov, eksperimentov je bilo veliko. Društva so ustanovila večje število oblik oskrbe, podpore, ki omogočajo življenje v skupnosti. Od stanovanjskih skupin, osebne asistence, skupin za samopomoč in vzajemno pomoč, do osebne asistence, osebnih načrtov in pomoči na domu ter elektronskih oblik varovanja in oskrbe na daljavo. V začetku iztekajočega se desetletja se je izkazalo, da poskusi nevladnih organizacij niso dosegli ciljev. Število stanovalcev zavodov in bolnišnic se ni zmanjšalo. Leta 2001 se je začela tudi resnična dezinstitucionalizacija. Tokrat tudi v Hrastovcu. Začelo se je preseljevanje stanovalcev v skupnost, v dislocirane enote. Temu so sledili tudi drugi posebni zavodi. Začel se je tudi eksperiment individualiziranega in neposrednega financiranja, ki naj bi procese selitev poglobil in pospešil oziroma omogočil, da ljudje ostanejo doma.
Kljub vsem uspelim poskusom, dobrim izkušnjam in napredku metod dela z ljudmi v skupnosti, je bilanca na prelomu desetletja slaba. V socialno varstvenih institucijah je še vedno več kot 16.000 ljudi. To je več kot tretjina ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno oskrbo. Veliko teh ljudi so starejši ljudje, ki skorajda nimajo druge možnosti kot iti v dom. S pomanjkanjem drugačnih odgovorov in dejstvom, da se prebivalstvo čedalje bolj stara, postaja problem institucij čedalje bolj pereč.
Problem je, da se, ob vseh eksperimentih in novih, skupnostnih oblikah, nove institucionalne kapacitete odpirajo hitreje kot pa možnosti za oskrbo in bivanje v skupnosti. Tako je v zadnjih letih pokrajina socialnega varstva bogatejša za večje število novih mest v zavodih, kot pa smo ustvarili možnosti za bivanje izven njih.
Razlog za to je, da so institucionalne oblike za določen del izvajalcev bolj profitabilne, da velike strukture omogočajo večjo moč, večjo možnost obračanja kapitala, kot tudi večjo možnost, da z njimi lokalni veljaki izkazujejo svojo pripravljenost poskrbeti za pomoči potrebne.
Hkrati pa se srečujemo tudi z odpori in težavami za uveljavitev inovacij. Stanovanjske skupine, ki obstajajo že skoraj dvajset let, še vedno nimajo trdne legalne podlage in urejenega financiranja. Isto velja za osebno asistenco in še druge oblike skupnostne oskrbe.
Z odpori, težavami in celo nasprotovanji smo se srečali tudi pri pilotskem projektu individualiziranega in neposrednega financiranja. Kljub vsem težavam je bil projekt za tiste udeležence, ki so dejansko na podlagi osebnih paketov storitev zaživeli novo življenje, uspešen. Udeleženci so na ta način presegli ovire, ki so jim prej preprečevale živeti samostojno, nekateri so lahko zapustili zavode in začeli povsem civilno življenje, postali so samostojni, aktivni in zadovoljni.
Ob koncu raziskave se postavlja vprašanje kako omogočiti udeležencem, da obdržijo raven življenja, ki so jo s pomočjo neposrednega financiranja, individualnega načrtovanja in osebnih paketov ustvarili. Vprašanje je tudi, kako tako, uspešno obliko razvijati naprej in omogočiti drugim uporabnikom dostop do te vrste storitev. In ne nazadnje: če ni moč omogočiti dostojnega življenja 15 uporabnikom in uporabnicam, ali bomo zmogli to storiti za celotno skupino 40.000 ljudi, ki potrebujejo dolgotrajno in organizirano pomoč in podporo.
Ta vprašanja je potrebno postaviti javno. Eksperiment nam je dal vedeti, da ni dovolj voditi zgolj strokovno diskusijo, da je potrebno spregovoriti o problemih inovacij, sprememb, dezinstitucionalizacije in pravice vseh ljudi do življenja v skupnosti v javnosti. Konec eksperimenta terja akcijo, ki bo omogočila nadaljevanje ne samo dostojnega življenja peščice ljudi, temveč tudi nadaljevanje začetih procesov in zavedanje o tem, da lahko ljudem, ki so odrinjeni na rob, ki živijo ločeno od drugih, osamljeni v množici, bodisi v ustanovah ali doma, omogočimo vsaj približno tako življenje, kot se nam zdi samoumevno.
Zato smo oblikovali skupino, ki hoče, da se stvari spremenijo in ki pravi, da je dosti tega in da je potreba po odločni akciji za ljudi.
Saj dokler bodo ljudje zaprti v ustanovah, pod oblastjo strokovnjakov ali pa osamljeni doma, bomo zaprti, zatrti in osamljeni tudi mi.
Društvo MOSTOVI za zdravje v duševnem zdravju in uredništvo spletišča Drustvo-nostovi.org ne odgovarjamo za vsebine prispevkov na Forumu in vsebine komentarjev novic.
Vsi komentarji so lastništvo osebe, ki jih je napisala. Za njihovo vsebino so odgovorni njihovi avtorji.
